EL CÁNCER es principalmente una enfermedad de la edad, pero aun así afecta a mucha gente joven. Según el Instituto Nacional del Cáncer, alrededor de 70,000 personas entre 13 y 39 años de edad en Estados Unidos son diagnosticadas cada año con la enfermedad.
Matthew Zachary, fundador y director ejecutivo de Stupid Cancer —una organización de defensa y apoyo para pacientes y sobrevivientes de cáncer de la generación X y millennials—, sabe demasiado bien los retos especiales que jóvenes adultos enfrentan cuando les diagnostican la Gran C.
Zachary, de 43 años, un pianista con educación clásica, estaba en el último año de la universidad cuando su mano izquierda dejó de funcionar. Los médicos pronto le diagnosticaron un tumor cerebral y le dieron seis meses de vida. Hoy él batalla con el impacto físico y psicológico de la enfermedad y su tratamiento. Pero, más que nada, recuerda que se sintió muy solo.
Este año, Zachary —quien se describe como “respetuosamente desdeñoso y estratégicamente perturbador”— celebra una década desde que fundó Stupid Cancer, que provee a los jóvenes de recursos en línea y reuniones apropiadas a sus edades. También celebra una feria comercial anual, conocida como CancerCon, a la que han asistido 8,000 pacientes y sobrevivientes en los últimos diez años.
Newsweek se sentó con Zachary para discutir por qué los jóvenes necesitan un lugar diferente a una “mesa redonda con viejos” para revisar el caos que trae consigo el cáncer. Como un bar local. Con cerveza.
—¿Por qué es importante para los jóvenes adultos tener su propia organización del cáncer?
—Somos diferentes por las razones obvias: estamos en nuestros años fértiles; estamos en la escuela; estamos forjando nuestras carreras; apenas empezamos a tener citas; apenas empezamos a casarnos; apenas empezamos a tener hijos.
“Hace diez años, la gente solo podía acudir a organizaciones como Livestrong [y] la Sociedad Americana del Cáncer. O había organizaciones específicas para cada enfermedad, como la Sociedad de Leucemia y Linfoma.
“Ahora hay una gran cantidad de personas quinceañeras, veinteañeras y treintañeras que pueden decir: ‘Estoy disgustado, y tú estás disgustado, y eso está más o menos bien porque podemos estar disgustados juntos’. Nunca me percaté de que estaba tan solo hasta que fundé esta organización”.
—¿Cuál fue la reacción inicial de la comunidad del cáncer?
—La mayoría pensó: “Gracias a Dios. ¿Dónde estabas cuando te necesitaba?”. Pero la otra retroalimentación fue: “El cáncer no es tan grandioso para los cuarentañeros tampoco, cuate”. Y yo dije: “¿Saben qué? Lo siento. Esto es lo que somos, y todo lo que hemos hecho en los últimos diez años está basado en información del Instituto Nacional del Cáncer y basada en resultados sobre el cáncer en la generación X y los millennials. Una vez, alguien en la prensa se refirió a nosotros como “parecidos a Festivus”. Nosotros éramos el grupo del cáncer que no era atlético, ni lazos rosados por una cura.
—¿Qué hace a la experiencia del cáncer diferente para los jóvenes adultos?
—Según el Instituto Nacional del Cáncer, los índices de sobrevivencia para los jóvenes adultos no han mejorado en 40 años, en comparación con otras edades. Si eres diagnosticado con cáncer entre los 15 y 39 años, sufres más. Caes en bancarrota más. No te conviertes en un miembro productivo de la sociedad. No llegas a disfrutar los frutos de ser veinteañero o treintañero. Se trata de qué tan bien puedes vivir, e idealmente recuperar y hacer por ti mismo la vida que mereces, porque no pediste estar enfermo.
—¿Qué hay de los adultos sobrevivientes de cáncer pediátrico?
—Hay cientos de miles de sobrevivientes a largo plazo de cáncer pediátrico en Estados Unidos que tuvieron cáncer antes de los 18 años. En promedio, los índices de sobrevivencia de cáncer pediátrico están entre 90 y 95 por ciento.
“Hay una brecha enorme en el entendimiento de la transición de cáncer pediátrico a cuidado primordial adulto. No recuerdas cuál fue tu tratamiento porque tenías tres años. Ahora tienes cardiomiopatía, o estás en menopausia temprana, eres diabético, susceptible a otros cánceres, tienes osteopenia u osteoporosis.
“Pero, aun así, tienes necesidades especiales siendo un veinteañero que no tuvo cáncer a los veintitantos, pero lo tuviste cuando quinceañero o más joven. Ahora somos casi el depósito de ese casi medio millón de estadounidenses que necesitan de una comunidad porque los expulsaron de pediatría, y no hay un estándar a largo plazo en todo el país sobre cómo medir el impacto de no morir”.
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Publicado en cooperación con Newsweek / Published in cooperation with Newsweek