Su hija Lexi, de siete años, regresó de la práctica de sóftbol quejándose de dolor en el esternón, y aunque lo más natural habría sido suponer que se trataba de una leve lesión deportiva, Kayci Wilson presintió que era algo mucho peor.
“Mi intuición de madre decía que pasaba algo muy, muy grave”, recuerda. En vez de aguardar a ver cómo evolucionaba, la mañana siguiente Wilson llevó a Lexi a una clínica de urgencias. La niña, de personalidad reservada, no dejaba de decir que se sentía cansada y Wilson sintió un estremecimiento de temor maternal. Luego del examen físico y tomarle una muestra de sangre, el médico anunció que Lexi tenía una infección viral y la envió a casa con la recomendación acostumbrada: descanso y muchos líquidos.
Pero menos de dos semanas después, Lexi fue internada en el Hospital Pediátrico Mercy de Kansas City, Misuri, donde los médicos diagnosticaron linfoma anaplásico de células grandes, rara forma de linfoma no Hodgkin que afecta las células sanguíneas blancas (leucocitos) y esas células enfermas viajan a otras regiones del cuerpo, incluidos ganglios linfáticos, bazo, médula ósea y diversos órganos. Si bien es un cáncer agresivo, en apenas doce días Lexi se transformó de una atlética jugadora de sóftbol en una niñita tan delgada y débil que sus padres tuvieron que llevarla en brazos al hospital.
Los siguientes meses fueron frenéticos: quimioterapia, radioterapia, diagnóstico de remisión, recurrencia, trasplante de médula de Audrey, la hermanita de cuatro años de Lexi y, finalmente, recuperación.
Pero la señal de que estaba fuera de peligro no era definitiva. Lexi sufrió una infección poco después del trasplante de médula y pasó en cama casi todo el año siguiente. “El tiempo que demoró en recuperarse nos sorprendió”, revela Wilson. Aún hoy, Lexi no puede correr como antes; sus caderas están muy debilitadas. Pero con la ayuda de tutores ha evitado retrasarse en sus estudios y, este año, obtuvo un premio en lectura.
Aunque ya ha pasado el fantasma del linfoma, los médicos dieron más malas noticias a Wilson durante una reciente revisión de rutina: a sus nueve años, Lexi fue diagnosticada con insuficiencia ovárica. “En esencia, no podrá tener hijos cuando sea mayor”, informa la madre, con voz entrecortada. “Nunca imaginé que eso sucedería tan pronto. Me sentí devastada.”
A pesar de su persistencia frente a la enfermedad, los supervivientes del cáncer infantil, como Lexi, corren un alto riesgo de lo que los médicos denominan “efectos tardíos”. La quimioterapia y la radiación no sólo destruyen células cancerosas, también causan daños indetectables en el ADN de las células sanas cercanas. Los efectos tardíos resultantes pueden incluir esterilidad, así como problemas cardiacos y otros trastornos cardiovasculares, trastornos cognitivos, problemas de crecimiento y hasta cánceres secundarios: no metástasis, sino un tumor completamente nuevo.
“Hacia los treinta años de diagnosticado el cáncer original, 22 por ciento de los niños [supervivientes] habrá desarrollado una segunda neoplasia, que puede incluir tumores malignos o benignos”, informa el Dr. Gregory Armstrong, investigador principal del Estudio de Supervivientes del Cáncer Infantil, repositorio de datos de más de 34 000 sobrevivientes estadounidenses. En la actualidad, hay más de 400 000 supervivientes de cáncer infantil; para 2020, la cifra aumentará a medio millón. Con base en la información disponible hasta el momento, se calcula que los tumores malignos afectarán a cerca de 11 por ciento de esa población que, en su mayoría, son adultos jóvenes. “Esas personas tienen entre treinta y cuarenta años”, dice Armstrong, cuya investigación demuestra que la probabilidad de que los supervivientes de cáncer infantil mueran a resultas de un segundo cáncer es quince veces más elevada que la probabilidad de que la población general muera a consecuencia de cualquier tipo de cáncer.
En gran medida, esto es resultado de un malabarismo necesario. Con el paso de los años, la tasa de éxito terapéutico del cáncer infantil ha crecido lentamente, hasta llegar a la pasmosa tasa de supervivencia actual. Por todo el territorio estadounidense, médicos y enfermeras dedicados en el campo de la oncología pediátrica curan hasta 80 por ciento de sus pacientes. Más aún, la tasa de supervivencia de muchos cánceres pediátricos es de 90 por ciento. Lo más importante, “hay niños que pueden sobrevivir no sólo seis meses, ni tres años o cinco, sino sesenta o setenta años”, informa el Dr. Andrew L. Kung, profesor de pediatría en la Universidad de Columbia y jefe de la División de Hematología, Oncología y Trasplante de Células Madre, del Departamento de Pediatría.
Por desgracia, eso significa también que algunos niños, llegada la adultez, desarrollarán enfermedades secundarias. La mayor parte de los efectos tardíos del cáncer se debe a la exposición a radiaciones y algunos agentes quimioterapéuticos, como las antraciclinas, fármacos “clásicos” e importantes utilizados en muchos tipos de cáncer como mama, pulmón y leucemia, informa Armstrong. Pues es bien sabido que a mayor dosis de radiación, mayor riesgo de cáncer secundario; y muchas de las mejoras recientes en las tasas de supervivencia infantil han sido impulsadas por oncólogos que utilizan dosis más potentes para combatir los tumores de la infancia.
Investigaciones demuestran que las radiaciones de pecho incrementan el riesgo de enfermedad cardiaca y muerte cardiaca. Y las antraciclinas afectan el funcionamiento del corazón, apunta Kung, en tanto que el etopósido
—otro agente utilizado en quimioterapia— puede ocasionar mutaciones genéticas que precipitan cánceres no relacionados.
Hoy los oncólogos intentan limitar los efectos a largo plazo de esos anticancerosos evitando, por ejemplo, el uso de radioterapia para tratar algunas leucemias o limitando las dosis para el tratamiento del linfoma de Hodgkin. Tecnologías novedosas, como la radiación con rayos de protones, podrían tratar el tumor evitando que los tejidos normales aledaños reciban altas dosis de radiación; de ese modo, futuras generaciones de supervivientes no estarán expuestas a tanta radiación como las generaciones precedentes. Y con el reciente advenimiento de la medicina de precisión, el arsenal de fármacos quimioterapéuticos se está incrementando, brindando a los médicos no sólo una mayor variedad de sustancias, sino la posibilidad de usar dosis más bajas, lo que podría traducirse en menos efectos tardíos para los supervivientes.
“La buena noticia es que en veinte, treinta o cuarenta años esos niños tendrán una menor tasa de mortalidad debida a cánceres secundarios y enfermedad cardiaca”, pronostica Armstrong.
Otro factor crítico para la salud a largo plazo es la continua “atención para supervivientes”, diseñada para responder, específicamente, al temor, la angustia, los problemas nutricionales, la discapacidad física y la carga financiera que conllevan los efectos tardíos de la supervivencia. Ashley Dado fue tratada por un cáncer cerebral cuando tenía diez años. A los dieciocho fue enviada a Survive and Thrive Clinic, servicio del Centro Oncológico de la Universidad de Kansas, dirigido a supervivientes adultos del cáncer infantil. Hace poco, Dado (veintidós años) recibió un título en ciencias de la salud y ejercicio de la Universidad MidAmerica Nazarene y, no obstante, visita el antedicho servicio, anualmente, para llevar un control de sus efectos tardíos: coordinación ojo-mano, problemas de concentración e insuficiencia suprarrenal, que la obliga a ingerir hormona del crecimiento.
Algunos supervivientes todavía sufren de carencias en la atención, afirma Carol Bush, enfermera oncológica de Midwest Center Alliance y el Centro Oncológico de la Universidad de Kansas. Un aspecto particularmente difícil son los problemas psicológicos. Por ejemplo, aunque los pacientes terminales suelen crear redes estrechas y grupos de apoyo, cada vez que alguno tiene una mejoría inusitada —una remisión prolongada o curación—, suele desarrollar “culpa del superviviente”, explica Bush y termina por sentirse aislado. No existe un esquema de apoyo integrado para resolver ese tipo de dificultades.
De hecho, entre 13 y 17 por ciento de los supervivientes de cáncer infantil experimenta problemas de salud mental, dolor y angustia, con altos niveles de sufrimiento psicológico, agrega Siobhan M. Phillips, profesora asistente de medicina preventiva y conductual en la Escuela de Medicina Feinberg, en la Universidad Northwestern, Chicago. Y esos conflictos pueden precipitar un grave deterioro cognitivo: según su más reciente investigación, poco más de un tercio de los supervivientes de cáncer infantil, de entre veinte y cuarenta y nueve años, tienen más dificultades para recordar, resolver problemas y priorizar tareas que otras personas del mismo grupo etario. “Lo más sorprendente es cuando pones esto en el contexto de la edad de los supervivientes”, señala Phillips. “Se esperaría que esas condiciones se presentaran a edades mucho más avanzadas, y sin embargo, todos [en su reciente estudio] tenían menos de cincuenta años.”
Por supuesto, esto es una parte muy importante del problema. Aunque Bush propone abordar los problemas de los supervivientes inmediatamente después del diagnóstico, a fin de que los enfermos y sus familias sepan qué esperar, dice que “todos los efectos tardíos pierden relevancia porque están enfocados en la supervivencia”.
Los secuelas del tratamiento anticanceroso se vuelven evidentes hasta mucho después. “No creo que la lucha de Lexi haya terminado sólo porque no tiene cáncer”, dice Wilson. “Tal vez la parte atemorizante ya ha pasado, pero aún tenemos por delante muchas situaciones de vida muy difíciles. Sin duda quedan muchas lágrimas por derramar.”